Worum geht es?
Seltene Erkrankungen umfassen eine Gruppe von verschiedenen und komplexen Krankheitsbildern, die meist chronisch verlaufen und äußerst selten auftreten. Es gibt wenige Experten, welche diese Patientengruppe versorgen können. Aus diesem Grund wurde im Rahmen des Forschungsprojektes BASE-Netz eine einrichtungsübergreifende Telemedizinplattform für die Zentren für Seltene Erkrankungen an sechs bayerischen Unikliniken entwickelt und erprobt. Ziel ist es, über die Plattform die fachärztliche Beratung, das Aufnahmemanagement und die Diagnose für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auch in ländlichen Regionen Bayerns zu verbessern. Bislang haben mehr als 1.000 Patienten die digitale BASE-Netz Plattform genutzt, um mit dem gewünschten Zentrum für Seltene Erkrankungen Kontakt aufzunehmen bzw. sich für eine Behandlung anzumelden.
Durch die Abschlussarbeit soll das bisherige Nutzungsverhalten der Plattform untersucht werden. Hierbei soll das Nutzungsverhalten der klinischen Anwender analysiert und die bestehenden Nutzungsprotokolle ausgewertet werden. Die Methodik besteht aus einem Mix von qualitativen und quantitativen Erhebungsmethoden.
Konkret geht es um folgende Aufgaben
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Auswertung der Nutzungsdaten der Plattform
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Durchführung und Auswertung von Interviews zum Nutzungsverhalten der Plattform
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Operationalisierung von Erfolgsfaktoren und Best-Practices für die Etablierung einer Plattform zur Vernetzung von Zentren für Seltene Erkrankungen
Die Arbeit kombiniert verschiedene Erhebungsmethoden aus Theorie und Praxis. Die Methodik kann aus einem Mix von beispielsweise Interviews und der Auswertung von Nutzungsstatistiken bestehen. Die Analysen können dazu beitragen, dass Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine früherer Diagnose und bessere Behandlung erfahren, und gleichzeitig auch die Wartezeiten bis zu einer Untersuchung beim Spezialisten reduziert werden können.
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