Das Projekt verfolgt den Ansatz fachärztliche Beratung für Menschen mit seltenen Erkrankungen mithilfe neu geschaffener IT-Strukturen zu verbessern, in Form von elektronisch erfassten und leicht transferierbaren Patientendaten über eine gemeinsame Plattform.
Für diesen Zweck haben sich die fünf bayerischen Zentren für seltene Erkrankungen der Universitätsklinika Würzburg, Regensburg, Erlangen, LMU und TU München zusammengeschlossen, mit dem Ziel, sich digital zu vernetzen und so eine gemeinsame Versorgung zu ermöglichen.
