Gefördert wird das Projekt vom Bayerischen Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II.

01. Juni 2018 – 31. Mai 2021

Anders als der Name vermuten lässt, sind über 600.000 Menschen alleine in Bayern von einer seltenen Erkrankung betroffen. Aufgrund der geringen Fallzahlen je Erkrankung (es gibt über 8000 als selten klassifizierte Erkrankungen) können Patienten aber weder auf ein flächendeckendes Netz zur medizinischen Versorgung zurückgreifen noch auf eine schnelle Diagnosefindung hoffen, außer Sie finden den Weg in ein Zentrum für seltene Erkrankungen.

Das Projekt verfolgt den Ansatz fachärztliche Beratung für Menschen mit seltenen Erkrankungen mithilfe neu geschaffener IT-Strukturen zu verbessern, in Form von elektronisch erfassten und leicht transferierbaren Patientendaten über eine gemeinsame Plattform.